450 vrouwen per jaar krijgen vulvakanker: ‘Ineens zat er een pukkeltje, een dag later was het een bult’ | AD.nl
3 sep. 2024 12:00
Over vulvakanker hoor je niet veel. Toch overlijden er jaarlijks gemiddeld 100 vrouwen in Nederland aan. Een oncoloog legt uit wat het is en een patiënt vertelt over haar ziekte. ,,Ga niet eindeloos experimenteren met schimmelcrèmes, het is niet normaal om last van je vulva te hebben.’’
Sinds 2019 krijgen ongeveer 450 vrouwen per jaar de diagnose vulvakanker. Dat aantal is iets gestegen de afgelopen jaren, in 2010 waren het er nog 350 per jaar, blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kanker Registratie. ,,Vulvakanker is een kwaadaardige tumor die ontstaat aan de vulva en wordt ook wel schaamlipkanker genoemd’’, vertelt Afra Zaal, gynaecoloog oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoek.
Er zijn meerdere soorten vulvakanker. Het plaveiselcelcarcinoom is het meest voorkomend, in meer dan 70 procent van de gevallen betreft het volgens Zaal deze kankervorm. Daarna volgen het melanoom en het basaalcelcarcinoom. ,,In de overige 5 procent van de gevallen is er sprake van een zeldzaam type vulvakanker, zoals een adenocarcinoom, sarcoom of lymfoom.’’
Wat de oorzaak is van de toename van het aantal gevallen, kan Zaal niet met grote zekerheid zeggen. ,,We denken dat dat komt doordat de bevolking in aantal toeneemt, en dat mensen steeds ouder worden. De kans om kanker te krijgen neemt daarmee toe.’’ 54 procent van de vrouwen die het krijgt is ouder dan 70 jaar, 15 procent is jonger dan 50 jaar. Zaal: ,,Maar het kan dus op alle leeftijden voorkomen.’’
Meer kans met lichen sclerosus
In de meeste gevallen wordt vulvakanker veroorzaakt door een huidziekte genaamd lichen sclerosus. ,,Dit kan overgaan in een voorloperstadium, dVIN genaamd en uiteindelijk in vulvakanker’’, aldus Zaal.
In de meeste andere gevallen wordt vulvakanker veroorzaakt door een infectie met een hoog risico humaan papillomavirus (HPV). De symptomen die kunnen wijzen op vulvakanker zijn niet eenduidig. ,,De ziekte kan verschillende klachten geven zoals pijn, een branderig gevoel, jeuk of bloedverlies’’, legt Zaal uit. ,,Deze klachten zijn soms erger bij het plassen. Er kan een wondje of bultje te zien zijn, of verkleuring van de huid. Ga bij deze klachten naar de huisarts om te laten beoordelen wat er aan de hand is.’’ Er hoeft geen reden tot paniek te zijn. ,,Meestal is er geen sprake van kanker, maar van iets onschuldigs als een schimmelinfectie, of irritatie door inlegkruisjes of geparfumeerd maandverband.’’
Vulvakanker komt het meest voor aan de buitenste of grote schaamlip en aan de binnenste of kleine schaamlip. In 30 procent van de gevallen bevindt de tumor zich in het gebied van de clitoris. De tumor kan ook op meerdere plaatsen tegelijk zitten.
In de meeste gevallen is vulvakanker goed te genezen. ,,Er is helaas een grote kans dat vulvakanker terugkomt, dat komt meestal door de onderliggende huidziekte lichen sclerosus of een chronische HPV-infectie.’’
Jaarlijks overlijden 100 vrouwen
Als de ziekte terugkomt of uitgezaaid is, wordt het steeds moeilijker om te behandelen, en kun je er uiteindelijk aan overlijden. In de laatste tien jaar overleden er ongeveer 100 tot 150 vrouwen per jaar aan vulvakanker, wijzen cijfers van de NKR uit.
Het goede nieuws is dat artsen sinds ongeveer 2009 zien dat de diagnose veel vaker in een vroeg stadium wordt vastgesteld. In 2022 had 71 procent van alle vrouwen met vulvakanker een stadium 1 tumor, in 2009 was dit slechts 44 procent. Stadium 1 houdt in dat de tumor beperkt is tot de vulva en dat er geen uitzaaiingen zijn. De kans op volledige genezing is het beste in dat geval.’’
Pijn bij het vrijen
De impact van vulvakanker op het dagelijkse leven is enorm, ziet Zaal. ,,Na een operatie of bestraling kunnen vrouwen klachten krijgen op verschillende gebieden. Kort na een behandeling kan de wondgenezing veel klachten geven, maar met name de klachten op lange termijn zijn van grote invloed op de kwaliteit van leven.
Het plassen en poepen gaat vaak lastiger, er kan incontinentie optreden, er kan vochtophoping (oedeem) in de benen en liezen ontstaan, en penetratieve seks of het krijgen van een orgasme kan lastiger, pijnlijk of soms helemaal niet meer mogelijk zijn.
Er kunnen chronische pijnklachten ontstaan waardoor sporten, fietsen of soms het dragen van een broek niet eens meer kan. Daarnaast heeft een operatie aan de vulva vaak een enorme psychologische impact, los van de impact van het hebben van kanker ook nog de last dat dit in een zeer intiem gebied optreedt.’’
Artsen werken om die reden nauw samen met het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek en betrekken andere professionals zoals een psycholoog, seksuoloog, bekken- of oedeemfysiotherapeut. Zaal: ,,Ook werken we bij de operatie heel nauw samen met de plastisch chirurg om te zorgen dat de huid zo goed mogelijk wordt gereconstrueerd, om zo min mogelijk problemen van de ingreep te ondervinden op lange termijn.’’
Ga niet eindeloos experimenteren met crèmes
Kunnen vrouwen iets doen om vulvakanker te voorkomen? Wat Zaal niet genoeg kan benadrukken: ,,Ga niet zelf eindeloos experimenteren met schimmelcrèmes van de drogist, maar ga naar de huisarts als je blijvende klachten hebt zoals jeuk, irritatie, pijn of als je een bultje ziet. Het is niet normaal om last van je vulva te hebben.’’
In 2017 werd er bij Martha Saif Bronkhorst (76) vulvakanker geconstateerd. Haar hele vulva is operatief verwijderd. ,,Ik kreeg ineens een pukkeltje op mijn schaamlip. Een dag later was het een bultje en een dag later was het een bult.’’
,,Al 40 jaar lang had ik last van ondraaglijke jeuk aan mijn vagina. De zalfjes die ik ervoor kreeg, hielpen even, maar het kwam steeds terug. In het dagelijkse leven had ik altijd last; zat ik op een verjaardag, dan moest ik regelmatig naar het toilet om even te krabben. Dat hielp dan een paar seconden en dan kwam de jeuk weer terug. Gekmakend.’’
Martha belandde bij een gynaecoloog. ,,Ik had alles kapot gekrabd. Ook bij het plassen deed het pijn. Ik werd doorverwezen naar een dermatoloog, die de huidziekte lichen sclerosus vaststelde. Ik moest wekelijks zalf met corticosteroïden smeren, verder moest ik ermee leren leven.’’
In 2017 vond de laatste controle plaats. ,,De gynaecoloog waarschuwde me toen: je moet de vorm van je vulva goed in de gaten houden, want er bestaat een kans op vulvakanker. Daar had ik nog nooit van gehoord. Drie weken later kreeg ik ineens een pukkeltje op mijn schaamlip. Een dag later was het een bultje en een dag later was het een bult.’’ Ze bleek een plaveiselcelcarcinoom te hebben dat met spoed verwijderd moest worden.
,,Ik schrok vreselijk. Het woord ‘kanker’ is toch je grootste nachtmerrie. Ik weet nog hoe ik het ziekenhuis inliep, tranen biggelden over mijn wangen. Hoe zou ik hier uitkomen?’’
De vulva van Martha werd uit voorzorg in zijn geheel verwijderd, zowel de binnen- als de buitenkant, om uitzaaiingen te voorkomen. Ook werd er een lymfeklier verwijderd. Van een stuk huid van haar bil werd een nieuwe vulva gemodelleerd.
,,Toen ik wakker werd, was ik opgelucht: alles was goed gegaan. Ik hoefde geen chemokuur en ook geen bestralingen. Ik voel me bevrijd, de jeuk is weg en de kanker ook, doordat ik er snel bij was. Daar ben ik dankbaar voor.’’
Zo check je jouw vulva:
1. Kijk op degynaecoloog.nl of thuisarts.nl voor algemene adviezen voor de verzorging van je vulva.
2. Schaam je niet voor je vulva, deze hoort bij jou. Bekijk je vulva eens met een spiegeltje, dan weet je wat ‘jouw normaal’ is. Dan kun je vergelijken als er een keer iets is.
3. Kijk bij klachten ook eens op vulvapoli.nl, waarop staat hoe je je vulva het best kunt verzorgen
4. Doe mee aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker.
5. Laat kinderen vaccineren tegen HPV, dat kan vanaf 9 jaar. Volwassenen kunnen zich ook laten inenten, maar dat is op eigen initiatief en kosten. Of het effectief is tegen vulvakanker om je op latere leeftijd te laten vaccineren is nog onbekend. Zie kanker.nl bij veelgestelde vragen over HPV.
Het Antoni van Leeuwenhoek start in september een nieuwe campagne rondom vier zogenaamde taboekankers, namelijk anuskanker, vulvakanker-/schaamlipkanker, peniskanker en baarmoederhalskanker.
Kijk voor meer info op: