Praten over taboetumoren | Oscar Brouwer in VS.

Anus-, penis-, vulva- en baarmoederhalskanker zijn zeldzame kankers die in het genitale gebied voorkomen. Door de zeldzaamheid en intieme locatie praten mensen niet graag over deze ‘taboekankers’. Weinig mensen weten er dan ook iets van of herkennen de symptomen. Om daar verandering in te brengen, startte het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam vorig jaar de campagne ‘Laat taboekanker geen rol meer spelen’. Dr. Oscar Brouwer, uroloog in het Antoni van Leeuwenhoek, vertelt over het doel, het belang en de opzet van de campagne.

“De campagne ‘Laat taboekanker geen rol meer spelen’ heeft als doel het taboe en de schaamte rondom anus-, penis-, vulva- en baarmoederhalskanker te doorbreken”, vertelt Oscar Brouwer. “Deze kankersoorten hebben gemeen dat zij zeldzaam zijn, in het genitale gebied liggen en geassocieerd zijn met een infectie met het humaan papillomavirus (HPV). Met deze campagne wordt voor het eerst aandacht besteed aan taboekankers; andere kankertypen kregen al vaker aandacht, meestal met als doel geld in te zamelen voor bijvoorbeeld onderzoek. Wat dat betreft is deze campagne ook uniek: het gaat vooral om awareness kweken en het taboe doorbreken.”

Tijdige diagnose en steun van omgeving

Het doorbreken van het taboe is noodzakelijk, omdat schaamte voor tumoren en symptomen in het genitale gebied tot een aantal problemen leidt. Brouwer: “Penis-, vulva- en anuskanker bevinden zich aan de buitenkant van het lichaam. De eerste tekenen ervan zijn dus goed te zien. Maar door de locatie in het intieme gebied gaan mensen nog wel eens uit schaamte laat naar de dokter. Als gevolg daarvan wordt een penis-, vulva- of anustumor vaak pas gediagnosticeerd in een wat later stadium. Dat is zonde, want een niet-uitgezaaide penistumor is goed te genezen, maar als deze kanker uitzaait, gaan de tumorcellen als eerste naar de lymfeklieren. De behandeling wordt dan heel zwaar. Bovendien bestaan voor de taboekankers eigenlijk geen heel effectieve systemische therapieën. Peniskanker in stadium 3 of 4 betekent vaak dat de ziekte niet meer te genezen is. Het is dus belangrijk om op tijd naar de dokter te gaan.” Een ander belangrijk probleem van de schaamte betreft patiënten die reeds gediagnosticeerd zijn met een taboetumor. “Mensen durven niet over hun ziekte te praten en hun problemen te delen. Daardoor worden ze ook niet gesteund door hun omgeving en kunnen ze zich erg alleen voelen”, legt Brouwer uit. “Als zorgverleners merken we ook dat patiënten hun kanker een andere naam geven als ze met mensen in hun omgeving praten. Anuskanker noemen ze bijvoorbeeld endeldarmkanker en peniskanker wordt prostaatkanker. Het zou mooi zijn als dat niet meer hoeft. Dat gaat alleen als je deze kankertypen maatschappijbreed bespreekbaar maakt. De campagne is een eerste stap om dat voor elkaar te krijgen.”

Website, filmpjes, podcasts, interviews

De campagne heeft verschillende uitingen, waaronder een website www.geenrolmeer.nl, podcasts en (YouTube)filmpjes. Daarnaast zijn er publicaties (Linda, AD en Noord-Hollands Dagblad) en uitzendingen op radio (NPO Radio 1 en 5) en televisie (tv-spotjes, Editie NL, Bar Laat, RTL Nieuws, Hart van Nederland, AT5). Een dixi-toilet speelde de hoofdrol bij het informeren van mensen op straat over de taboekankers. “Mensen die op de dixi gingen zitten, konden meedoen met een interview, waarin hun kennis over taboetumoren werd getest aan de hand van vragen op een wc-rol”, vertelt Brouwer. Overigens gebeurde dat met de deur open en de broek nog op ‘geklede hoogte’, zodat filmpjes gemaakt konden worden van de dixi-interviews.

Vreemde eend

Baarmoederhalskanker lijkt een vreemde eend in de bijt in het rijtje van taboetumoren. Deze tumor zit niet aan de buitenkant van het lichaam en is minder zeldzaam dan de andere drie tumoren. Toch gaat de campagne ook over deze vorm van kanker. Brouwer: “De nadruk ligt eigenlijk op de andere drie tumoren, maar baarmoederhalskanker hoort er wel bij. Het is een HPV-gerelateerde tumor in het genitale gebied en hoewel minder zeldzaam dan de ander drie tumoren, toch zeldzaam.”

Awareness en educatie van zorgprofessionals

De campagne kan ook de awareness voor taboetumoren bij zorgprofessionals verhogen. “Dat is niet het hoofddoel”, vertelt Brouwer. “Maar penis-, vulva- en anuskanker zijn zo zeldzaam dat veel huisartsen deze nog nooit hebben gezien. Daardoor krijgt een patiënt soms eerst allerlei zalfjes voorgeschreven. Pas als deze niet blijken te werken, wordt de patiënt doorverwezen.”

Achter de schermen gebeurt nog meer voor zorgprofessionals: Brouwer schrijft met collega’s een richtlijn over penis- en voorhuid pathologie en er verschijnt een artikel over taboetumoren in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Tevens is de internationale richtlijn voor peniskanker van de European Association of Urology (EAU) herzien. Brouwer is voorzitter van de richtlijncommissie die betrokken was bij het opstellen van de richtlijn. “Bijzonder aan deze richtlijn is dat het op de eerste pagina’s gaat over de holistische aanpak van zorg voor patiënten met peniskanker, waarbij kwaliteit van leven centraal staat. In de meeste richtlijnen komt dat pas in het laatste hoofdstuk aan de orde.”

Aandacht in het ziekenhuis

Dat een holistische aanpak belangrijk is bij taboetumoren, werd voor Brouwer nog eens bevestigd door de podcasts en interviews die voor de campagne werden gemaakt. “Patiënten vertelden hoe zij soms tussen de wal en het schip raken. In de dagelijkse praktijk hebben artsen niet de tijd om uitgebreid met patiënten te spreken; zij zijn vooral gefocust op behandeling van de ziekte. Maar taboe kankers zorgen vaak, naast fysieke ongemakken, voor seksuele en relationele problemen en kunnen iemands zelfbeeld flink aantasten. Patiënten durven daar in hun omgeving vaak niet over te praten, maar krijgen daar ook niet altijd passende zorg voor. Een zorgpad met een verwijssysteem voor paramedische ondersteuning zou dan goed zijn.

Maar dat is niet haalbaar als een ziekte zeldzaam is en maar drie patiënten per jaar met die ziekte in het ziekenhuis komen.” In het Antoni van Leeuwenhoek is wel een zorgpad voor peniskanker. “In ons ziekenhuis zien we 80-90% van de patiënten met deze ziekte. Dat is historisch zo gegroeid”, vertelt Brouwer. “Dan is een zorgpad wel realistisch. Nieuwe patiënten komen eerst ruim een uur bij een verpleegkundig specialist op het spreekuur. Die legt uit wat er gaat gebeuren, maar kan ook de emoties peilen en vragen hoe het zit qua relatie, seksleven en sociaal vangnet. Indien nodig verwijst de verpleegkundig specialist naar paramedici.”

Onder het motto ‘Zorg in eigen regio als het kan en gecentraliseerd als het moet’ is een wekelijks landelijk MDO ingericht met nog drie andere centra verspreid over Nederland: het UMC Groningen, Rijnstate te Arnhem en het Erasmus MC te Rotterdam. “Daar bespreken we de overige 10-20% patiënten met peniskanker. Voor kleine ingrepen hoeven zij niet naar het expertisecentrum te komen.” Voor vulva- en anuskanker bestaat geen gecentraliseerde zorg in een expertisecentrum. “Dan is het belangrijk om patiënten te verwijzen naar een centrum waar meer ervaring is, zodat ze zo goed mogelijk geholpen worden. Zowel qua behandeling van de ziekte als de problemen die de ziekte met zich meebrengt. Dat laatste is bij uitstek een rol voor verpleegkundig specialisten”, zegt Brouwer. Het gaat er dus vooral om dat mensen met taboekankers kunnen praten over hun ziekte en de gevolgen daarvan, zowel in hun eigen omgeving als in het ziekenhuis.